aDsr - association Dyslexie suisse-romande

A.N.A.E. 125 UN PARCOURS DE SOIN STRUCTURE

Un parcours de soin structuré

(d'après la Dr. Catherine Billard, neuropédiatre, Centre référent sur les troubles des apprentissages, CHU Kremlin Bicêtre, Paris, dans revue A.N.A.E. no 125)

Nous publions ici un extrait des principaux points de ce texte. Ces réflexions sont tirées du contexte français. En Suisse le contexte est cantonal, donc variable, mais beaucoup des points développés nous concernent aussi ! (février 2014)

" Mon Dieu, donne-moi le courage de changer les choses que je peux changer, la sérénité d'accepter celles que je ne peux pas changer, et la sagesse de distinguer les unes des autres ".

Marc-Aurèle , empereur romain, 26 avril 121 à 17 mars 180

A   Philosophie d'un parcours de soins mieux structuré

Un certain nombre de points des plans d'action méritent d'être améliorés. Ils ne sont en aucun cas de la responsabilité unique de tel ou tel professionnel, mais concernent plus globalement des pratiques insuffisamment coordonnées. Les nôtres. Dont nous avons pris le parti de décrire avec honnêteté ce qui ne va pas, plutôt que ce qui va, pour sortir d'une situation encore préoccupante pour l'avenir de nos enfants.
Poursuivre l'amélioration de la coordination apparaît aujourd'hui comme le gisement de progrès le plus immédiatement atteignable: commençons par parler la même langue.

1) Les mots pour se comprendre

Les terminologies utilisées cherchent à prendre en compte la diversité des manifestations, retards, difficultés ou absences d'acquisition chez l'enfant du langage oral ou écrit, des fonctions praxiques gestuelles ou visuo-spatiales, du calcul, ainsi que la variabilité de l'évolution chez chaque enfant.

• le terme de difficultés (en lecture, orthographe ou calcul ...) correspond au repérage par les parents ou enseignants d'une acquisition qui parait inhabituelle.

• le terme de troubles est utilisé lorsqu'une évaluation par un test étalonné a confirmé un score déficitaire en référence aux normes attendues pour l'âge.

• les troubles sont caractérisés de spécifiques s'ils ne peuvent pas être entièrement expliqués par une autre pathologie sensorielle avérée (surdité, vision), neurologique (déficience intellectuelle ou lésion cérébrale) ou psychiatrique (trouble envahissant du développement). Ils sont durables lorsqu'ils persistent malgré une prise en charge adaptée.

Et ce sont des troubles spécifiques durables qui sont communément appelés "dys":
- dyslexie (trouble spécifique durable d'acquisition du langage écrit),
- dysphasie (trouble spécifique durable d'acquisition du langage oral)
- dyscalculie (trouble spécifique durable du calcul)
- dyspraxie (trouble du développement des coordinations et praxies)

Cette terminologie, du fait d'un continuum entre ces deux extrêmes, se heurte à l'absence de frontières claires pour beaucoup d'enfants entre les acquisitions dans la norme d'une part et franchement pathologiques d'autre part. La diversité individuelle est grande à l'intérieur du générique "difficultés scolaires" et "troubles des apprentissages", diversité dans la sévérité ou le profil, les manifestations étant parfois diversement associées ou aggravées par des facteurs psychologiques ou sociaux.
C'est la raison pour laquelle les classifications CIM-11, DSM-IV ou DSM-V sont nombreuses, évoluent régulièrement, et restent toujours critiquables.

Au-delà de ces classifications, l'important pour l'enfant est de faire un état des lieux précis des manifestations qui le gênent, afin de lui offrir une réponse précoce et adaptée, sans anticiper son évolution.

2) Vers une démarche diagnostique continue

Pourquoi est-ce si important ? Parce que c'est le seul moyen d'épargner aux enfants des efforts inutiles. Parce que c'est le seul moyen de tirer le meilleur parti des ressources de la collectivité affectées aux soins en les attribuant aux enfants pour lesquels une évolution positive en dépend. Il s'agit de distinguer ce qui peut être changé de ce qui ne peut pas l'être. Autrement dit de faire clairement la différence entre le modifiable et l'immuable.

Comment y parvenir ? Au travers d'une démarche diagnostique continue en encadrant les phases de soins qui, de l'école aux CRTA (centres de référence des troubles du langage, France) suit les difficultés rencontrées, définit puis met en place les éventuelles mesures correctives nécessaires pour mesurer ensuite les progrès réalisés - ou non - par l'enfant. Ce processus itératif permet d'évaluer l'apprentissage de tous les enfants à l'école jusque dans les étapes hyperspécialisées qui n'en traiteront que quelques-uns. Car à chaque étape de l'apprentissage de la lecture puis du parcours de soins le nombre d'enfants en difficultés diminue. Cette démarche-au-delà de l'école, est organisée en trois niveaux de soins, calés sur la sévérité des difficultés puis des troubles. Ce que nous allons détailler maintenant.

Prévenir à l'école

C'est le lieu d'une première étape préventive pédagogique en réponse aux signes prédictifs de l'apparition de difficultés (par exemple faible conscience phonologique ou connaissance des lettres en grande section de maternelle) ainsi qu'aux difficultés constatées au cours de l'apprentissage (par exemple difficultés dans le décodage au début de primaire).

Il ne s'agit surtout pas de médicaliser les difficultés scolaires, bien au contraire ! Une meilleure efficacité du système éducatif face aux difficultés présentées par les enfants en langage oral ou écrit, en graphisme et en calcul, constituera une étape préventive essentielle. Ses bénéfices permettent une solution simple, ne marginalisant pas les enfants.

Cette étape est particulièrement indispensable dan les environnements défavorisés où les difficultés sont les plus fréquentes tandis que les inégalités pédagogiques associées aux inégalités d'accès aux soins sont les plus grandes.

Enfin, cette démarche préventive permettra de distinguer les enfants qui ne relèvent que d'elle, de ceux qui nécessitent aussi des soins puisque les enfants "dys" existent également dans les environnements précaires.

Niveau 1 - Les soins de ville

Le premier niveau de soins concerne les seuls enfants dont les difficultés sont d'emblée nettes ou qui n'évoluent pas suffisamment avec la réponse pédagogique. Ce qui autorise des soins mieux répartis. Il s'agit d'un diagnostic et d'une prescription médicale éclairée de première intention.
Un bilan initial des rééducateurs et de renouvellement de qualité (il devrait plutôt s'intituler bilan de "suivi ou renouvellement") est essentiel à une guidance claire de l'enfant, de sa famille et de son enseignant.

Niveau 2 - Les soins plus spécialisés

La seconde étape concerne les cas complexes, sévères ou persistants ou persistants malgré l'étape précédente. Il s'agit d'un diagnostic précis par une équipe spécialisée bien que moins complète que celle des CRTA, mais suffisamment experte pour orienter ou réorienter le projet de soins. Il s'agit aussi d'une synthèse claire rapportée à la famille, d'une coordination/synthèse) de l'action des différents intervenants, et d'un suivi de l'enfant dans les différentes étapes de sa vie. Il s'agit d'un relais destiné à servir de ressources aux familles et professionnels de niveau 1 ainsi que de pallier les difficultés d'accès aux CRTA.

Niveau 3 - les CRTA (centres de référence des troubles du langages, France)

Destinés à ne voir que la partie la plus complexe et sévère de ces troubles nécessitant une évaluation clairement hyperspécialisée. Destinés aussi à développer la recherche clinique et à diffuser les connaissances des neurosciences et des sciences psychologiques et sociales.

A tous les niveaux, le respect des connaissances cognitives ne doit pas nous faire oublier d'y associer le regard conjoint psycho-dynamique et psychosocial. Des regards croisés et non exclusifs, destinés à mieux appréhender la globalité de l'enfant pour réorienter un projet se soins.

3) Le suivi des soins

La difficulté à anticiper l'évolution des troubles chez l'enfant qui, lui aussi, ne cesse d'évoluer impose un suivi à intervalles réguliers, que l'enfant bénéficie d'une réponse pédagogique avec ou sans soins, ou d'une réponse de niveau 1, 2 ou 3. Ceci est vrai à tous les âges de l'enfant, y compris après la scolarité primaire qui est souvent une étape compliquée pour ces enfants avec d'autres approches à leur proposer.
L'évaluation des bénéfices chez l'enfant de chacune de ces étapes conduit soit à la sortie du processus avec suivi si l'enfant a rejoint les objectifs fixés, soit à continuer les mêmes soins si ces objectifs se rapprochent, soit enfin au passage à l'étape suivante. Il s'agit aussi de distinguer les troubles qui relèvent des soins de ceux, qui, résolus parfois, ou bien à l'inverse laissant des séquelles chroniques, n'en relèvent pas ou plus mais qui nécessiteront des adaptations ou compensations.

4) La patienCe nécessaire à l'action

Cette proposition découle des deux précédentes ! Il nous faut à la fois ne pas accepter une évolution insuffisante de l'enfant sans nous interroger sur les améliorations que nous pourrions, à notre niveau apporter, mais aussi accepter le temps de mise en pratique de ces améliorations, sans trop d'impatience, dans le respect de tous, à partir du moment où nous avançons dans le bon sens ! Cela passe par les échanges sur la pratique, en acceptant d'entendre des avis divergents, mais en cherchant le meilleur compromis pour l'enfant, exprimé aux parents sous forme d'une synthèse commune claire. Pour pallier aux divergences parfois persistantes des opinions des professionnels, un minimum de consensus est nécessaire pour agir. Les rapports de conférence pourraient servir de base pour les clarifier, ainsi que les recommandations des conférences annuelles des associations internationales telles que " The International Dyslexia Association ".(www.dyslexia-international.org)

 

B   Un parcours de soins mieux structuré

C'est la proposition d'un programme composé d'étapes adaptées à la sévérité du trouble et à son évolution, chaque étape étant évaluée afin de fluidifier le parcours de soins et d'améliorer l'offre.

1) L'étape initiale à l'école

Pour lutter contre la dégradation du niveau scolaire, il faut mettre en place la pratique systématique d'une réponse préventive pédagogique précoce, là où les besoins sont criants et dans les domaines où les outils ayant prouvé leur efficacité existent ( comme la conscience phonologique, le déchiffrement et la compréhension).
La systématisation d'une telle réponse, principalement en environnement défavorisé, nécessite une volonté gouvernementale claire. Une formation suffisante des enseignants et la répartition des ressources humaines en fonction du nombre d'enfants en cause, associées à cette volonté affichée permettraient de ne pas faire de cette action un vœu pieux. Il s'agit aussi d'aller plus loin et de développer des projets innovateurs dans d'autres domaines: langage oral en maternelle, calcul et orthographe tout au long du primaire. La mise en lien des compétences des enseignants, avec celles des professionnels de la santé (principalement logopédistes) et des chercheurs, est indispensable pour optimiser ces réponses à construire. Vaste programme, en cohérence avec la " refondation de l'école " !

2) La prescription, les modalités des soins et leur suivi

Il est possible et urgent d'assurer la prescription éclairée, d'améliorer la précision des bilans spécialisés, les modalités des rééducations et la qualité du suivi. Et ce changement passe par plusieurs actions urgentes et essentielles.

La première action est de donner aux professionnels des recommandations précises et aux organismes de paiement des consignes pour que ces recommandations soient appliquées.
L'actualisation des recommandations de la prescription, des modalités et du suivi des soins dans les types de troubles des apprentissages est indispensable pour fournir aux professionnels des référentiels clairs.
Les objectifs que l'on se fixe pour chaque enfant doivent être réfléchis et précisés dans ces référentiels. En effet il ne s'agit pas systématiquement de la normalisation des scores des tests mais d'une autonomie pour l'enfant à apprécier dans sa globalité. Par exemple l'objectif fixé pour les troubles du langage écrit est l'acquisition de la compréhension d'un texte lu de son niveau, d'une écriture lisible, le tout dans des conditions confortables. La persistance de séquelles en terme de vitesse de lecture et en orthographe est habituelle et relève des adaptations pédagogiques. L'objectif d'une " compréhension d'un texte lu de son niveau " suggère que le niveau de compréhension ne sera pas le même selon qu'il existe ou non un trouble associé, qu'il concerne la compréhension du langage oral ou les fonctions cognitives. Il est donc essentiel d'inscrire les objectifs dans le projet plus global de l'enfant, sans pouvoir autant fournir un pronostic fermé néfaste pour lui.

La seconde action est de se donner les moyens d'une prescription éclairée des bilans spécialisés.
Cette prescription passe forcément par un examen de l'enfant, plus complexe que ceux que les médecins pratiquent habituellement. Garder ce rôle de prescripteurs des bilans complémentaires, en particulier de logopédie, n'a de sens que si le médecin joue alors un rôle utile, adressant l'enfant au(x) professionnel(s) les plus adaptés à ces troubles, suivant l'enfant et guidant sa famille. La diversité des situations impose de différencier les cas simples relevant des médecins non spécialistes s'occupant de l'enfant et les cas plus complexes nécessitant un examen de première intention par un médecin plus spécialisé dans les troubles des apprentissages. Les outils permettant ces premiers examens existent. Ils ont fait l'objet en 2005 de recommandation d'un groupe de travail du Ministère français de la Santé (Vallée et Dellatolas, 2005) et sont décrits dans l'expertise INSERM (2007). Depuis ils se sont encore affinés, enrichis, actualisés. Mais ces outils sont peu accessibles pour les médecins non spécialistes par leur nombre, leur complexité, et souvent peu adaptés à la pratique des consultations de ville.

Pour les cas simples, il est urgent de fournir à tous les médecins de niveau 1 un document clair qui leur soit spécifiquement destiné, précisant les âges clés des différents troubles des apprentissages, donnant quelques points faciles à rechercher au cabinet et les recommandations qui en découlent pour la prescription de bilans spécialisés. Ce document doit s'accompagner d'une information suffisante sur l'interprétation quantitative et qualitative du bilan, illustrant les différents troubles. Il doit être assorti d'un plan de diffusion de ce document.

Les cas plus complexes doivent pouvoir être adressés à un médecin spécialisé de niveau 2, ayant bénéficié d'une formation approfondie. Ils doivent aussi pouvoir faire la synthèse des différents regards cognitifs et psychosociaux.

La troisième action, étroitement liée à l'action précédente, concerne la précision des bilans spécialisés ainsi que les modalités des axes de rééducation proposés.

Les cas complexes, où plusieurs manifestations s'intriquent, associées parfois à des troubles psychoaffectifs semblent plus fréquents que des cas purs et simples, en tout cas au niveau des soins. Ces cas imposent de hiérarchiser les objectifs en fonction de ce qui gêne le plus l'enfant, sans pour autant envisager de tout prendre en charge d'emblée.

Le suivi des troubles

Il est basé sur la synthèse de l'avis de l'enfant ses parents, son enseignant, du bilan précis du professionnel. Le même outil que celui ayant servi à l'examen de première intention de l'enfant permettra au médecin prescripteur du bilan de renouvellement d'avoir un avis extérieur à celui du rééducateur, " juge et partie " sur l'évolution de l'enfant. Il pourra alors échanger avec lui, l'enfant, ses parents, ses enseignants.
Il s'agit tant de stopper une rééducation ayant atteint ses objectifs que d'adresser à une étape plus spécialisées les enfants qui ne s'approchent pas de ces objectifs. Ou de mettre en lumière d'autres troubles, comme par exemple la dysgraphie d'un enfant dyslexique-dysorthographique en fin de primaire ou des troubles psychoaffectifs.

3) Accepter les choses qui ne peuvent pas être changées

A l'impossible nul n'est tenu.! Et malheureusement, dans l'état actuel des connaissances, quelle que soit la prise en charge, il existe des limites dans le pronostic de certains enfants. Il nous faut alors accepter que l'objectif ne soit pas la normalisation des apprentissages de l'enfant et amener avec tact et honnêteté ces enfants et leurs parents à cette acceptation, pour leur permettre un avenir tenant compte de leurs possibilités. Il s'agit aussi de ne pas consacrer sans espoir d'amélioration des moyens de soins qui pourraient être attribués à d'autres enfants susceptibles d'amélioration.

La mise en place de la phase préventive et des soins ne pose pas de problèmes en soi, car c'est seulement en essayant que l'on peut apprécier les effets. De la même façon, la réorientation du projet thérapeutique dans les cas sévères car complexes ou évoluant peu ne se discute pas non plus. En revanche, les objectifs doivent toujours être remis dans le contexte de la globalité de l'enfant et de son projet de vie.

Le suivi permettra de définir le bon compromis entre obtenir une fonctionnalité des apprentissages et l'acceptation de séquelles. Il s'agit alors non plus tant de proposer des soins que de mettre en place des adaptations tout au long de la scolarité et de valoriser le projet professionnel.

La décision d'une pause, lorsqu'on juge que cette fonctionnalité est acquise, doit pouvoir être proposée et assortie d'un bilan de suivi quelques mois après l'arrêt afin de proposer si nécessaire une reprise avec d'autres objectifs. Pour être plus clair, les soins ne visent pas à la " réparation" mais à la meilleure autonomie que peut atteindre l'enfant compte tenu de son trouble, de ses capacités de compensation, de son projet pédagogique.
Ceci nécessite d'accompagner les familles en respectant leurs attentes tout en leur proposant des synthèses claires et honnêtes de la réalité. Il s'agit aussi d'accompagner les équipes enseignantes, afin de privilégier à terme les talents des enfants et, ainsi, permettre à ces futurs adultes de mieux vivre leur avenir.

L'amélioration de nos pratiques est un combat qui va demander du temps, des échanges, des moyens. Ce n'est qu'en proposant pas à pas la qualité des examens de première intention, la précision des bilans spécialisés, la formalisation des modalités de rééducation et du suivi, les échanges sans exclusivité des différents regards que nous avancerons, tous, ensemble, vers une amélioration de l'avenir des enfants.

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